VITA SCONOSCIUTA DELLE FAMIGLIE DEI BAMBINI CEREBROLESI

“Figli che non camminano, che non parlano, non sentono, non Vedono, figli che alcuni rifiutano, parcheggiano in ospedali o strutture che assomigliano a Lager, dimenticati da tutti. Tanti poveri bambini condannati all’ergastolo senza avere il diritto di subire almeno un dignitoso processo “Sono i figli che spesso la gente addita sorridendo, oppure scansa con evidente intolleranza, vittime dello stesso trattamento spesso anche i parenti più prossimi quali: i genitori, fratelli o sorelle. Ma accanto a figli disabili, che altri vorrebbero vedere morti per risparmiare la spesa sanitaria, ci resta LA GIOIA DI ACCUDIRE UN BAMBINO CEREBROLESO CON LA SOLA ASPETTATIVA DI RICEVERE UN SORRISO!

Come già detto siamo migliaia in Italia, i genitori di bambini con gravi problemi, ed abbiamo in comune oltre al dolore, gli anni passati da un ospedale all’altro, in giro per l’Italia, sentendosi dire ogni volta “Si rassegni, ci dispiace ma non c’è speranza per suo/a figlio/a, è condannato/a a vivere come un vegetale, tanto vale chiuderlo/a in un Istituto e non pensarci più” ; (Quando non ti dicono qualcosa ancora di più brutto). Come se fosse facile, anzi come se fosse giusto.

Per fortuna il nostro amore è andato oltre a questa forma d’incomprensibile rinuncia; nostra figlia “Ida”, ha quindici anni ed è nata con una lesione cerebrale a causa della faciloneria di alcuni medici e in special modo del pressapochismo del ginecologo tale M. C. di Benevento che ha voluto ritardare il parto a tutti i costi. Per circa due anni e mezzo l’abbiamo trascinata in giro per l’Italia, facendola visitare dai più famosi Neuropsichiatri infantili, Fisiatri, Endocrinologi, ecc. Abbiamo una montagna di cartelle cliniche ed altre carte che lo dimostrano.

Ida era in coma epilettico: non sentiva, non vedeva, non parlava. Un vegetale “tanto deve morire..”, dicevano.
Ma noi non ci siamo arresi e circa 13 anni fa abbiamo scoperto il metodo d’un Medico Americano, “GLENN DOMAN”, Che di bambini come la nostra ne ha salvati tantissimi. All’inizio abbiamo fatto tanti sacrifici ed abbiamo iniziato con lo staff di “Doman”, man mano che si andava avanti , già si vedeva qualche piccolo miglioramento. Poi siccome essere seguiti dallo staff di “DOMAN” significava sborsare circa 45.000.000 di all’anno abbiamo cercato di agganciarci con qualcuno che praticasse lo stesso metodo ma che fosse meno esoso.
Così dopo qualche ricerca, e, anche con l’aiuto d’amici e conoscenti abbiamo saputo che nelle nostre vicinanze (circa 150 km) e vale a dire a Santa Maria Capua Vetere (CE) c’era un centro fondato da genitori di bambini cerebrolesi, che praticava lo stesso metodo in collaborazione col gruppo di “ART SANDLER & BROWN” di Philadelphia USA, ex appartenenti allo staff degli istiuti di Glenn Doman.

Già dal primo approccio con il gruppo “Sandler” abbiamo notato che le cose in termini economici erano diverse, il metodo é lo stesso e ci sono altri vantaggi, uno é quello che non bisognava andare ogni sei mesi in America, perché i bambini vengono visitati in Italia presso il centro suddetto o quello di Verona diretto dal dott. Ian Hunter, allievo di Sandler e autore del libro “Il cervello incompiuto” edito da “red edizioni”. Così abbiamo intrapreso questa strada, e, per circa quattro anni e mezzo abbiamo combattuto la nostra battaglia contro il male che affligge la nostra bambina nonostante i sacrifici economici e soprattutto quelli fisici che sono stati ingenti , ce la siamo cavata senza nessun aiuto da parte delle istituzioni. Abbiamo appreso le tecniche teoriche e pratiche del metodo, e, con l’aiuto di tanti volontari, abbiamo operato con spirito di dedizione.“Ida” era tornata tra noi: ci vedeva un poco, mangiava di tutto anche se ridotto a poltiglia, faceva dei movimenti volontari, sorrideva, si faceva capire quando aveva dei problemi. Ma una cosa importantissima é quella d’aver tolto di mezzo tutti gli psicofarmaci, di cui facevano largo uso i Così detti specialisti della medicina ufficiale e che avevano mandato la bambina in coma farmaceutico; i cui effetti collaterali ancora oggi si fanno notare e sentire a carico di diversi organi e del sistema endocrino. Avevamo fatta tanta strada e altrettanta ce ne restava da fare ancora. - Ma, dal 10 di febbraio 2005 si é verificato un grave episodio di crisi respiratoria che ha condotto la bambina, prima ad essere intubata e poi ad essere tracheostomizzata.

Ricoverata dal 14 - 02 – 2005 presso l’Ospedale Pediatrico Santo Bono di Napoli é stata dimessa il 18 – 07 – 2005 con tracheotomia e supporto d’ossigeno 0,5 L, alimentata di nuovo per vie naturali. – Dopo circa due mesi e mezzo si é verificata una nuova ricaduta causata anche da carenze alimentari, e, dopo il ricovero presso la Rianimazione dell’ Azienda Ospedaliera Universitaria di Foggia, é stata sottoposta a trattamento di ventilazione meccanica 24h/24 anche se presenta stimoli di respirazione spontanea.
Attualmente viene seguita a domicilio dai medici rianimatori di Foggia per due accessi settimanali, e scarsa assistenza infermieristica “solo 2 ore giornaliere” degli infermieri convenzionati con l’ASL BN1.
Procurando un grave disaggio alla famiglia, (poiché l’assistenza grava quasi completamente sui genitori), che nonostante tutto, ha acquisito ottime metodiche di gestione e valutazione, dietro istruzione dell’equipe del dott. Testa del S. Bono, prima, e, quella del Dott. A: Palumbo dell’AOU di Foggia poi.

Condizioni generali della bambina: discrete

Stato di coscienza: Vigile
Deficit neuropsicologici e del linguaggio;
Alimentazione enterale tramite sondino nasogastrico e Pompa nutrizionale,
Tracheotomia in atto, portatrice di cannula;Ventilazione tramite respiratore meccanico e ossigenoterapia, rilevazione dati ossigenazione e frequenza cardiaca tramite ossipulsimetro.
Condizioni motorie generali: mobilità volontaria limitata, limitazioni ad alcune articolazioni, non mantiene la stazione eretta, non deambula;
Si presentano alcune piaghe da decubito acquisite nella lunga degenza in ospedale, in fase risolutiva.

Obiettivo riabilitativo e/o valutazione fisiatrica:
Mantenimento parametri vitali – Prevenzione ulcere da decubito – Recupero attività motorie e respiratorie.
Dai controlli effettuati ultimamente dall’equipe medica di controllo, si rileva una buona stabilità del quadro clinico. Tra l’altro, essi evidenziano la necessità di incentivare l’assistenza infermieristica, per almeno sei ore il giorno di cui almeno due d’infermieri Specializzati per sette giorni la settimana, nonché l’eventuale presenza di un OSA per dare la possibilità a noi genitori di vivere un pezzetto di giornata per se e poter seguire l’altro figlio.- l’ASL di competenza, non ha ancora provveduto a mettere in atto le procedure di sicurezza per salvaguardare i parametri vitali della bambina,. Tra l’altro, si lamenta anche una scarsa attività di coordinamento per la fornitura di materiale di consumo, il quale viene fornito sempre dietro sprono di noi genitori, che tra l’altro non abbiamo nemmeno il tempo materiale per poter seguire tutte le cose perché impegnati 24 h/24 vicino alla bambina, per il controllo del buon funzionamento delle attrezzature, approfittando di qualche mezz’ora alla venuta dell’infermiere di turno per poter espletare qualche uscita per servizi vari.

Si precisa che tutta la famiglia sta sopportando dal 18 di luglio 2005 un Mobbing da record. L’umanità e lo spirito di collaborazione che abbiamo riscontrato da parte del dott. Sandler e che ci ha dato fiducia e incoraggiati a continuare per tanti anni, “anche se nel nostro cuore albergava la speranza che qualcuno scoprisse qualche metodo o qualche cura che avrebbero dato risultati più immediati”. Purtroppo, in questo momento, non li abbiamo riscontrato da parte delle istituzioni preposte al caso, i quali, anziché dare aiuto, stanno creando altre complicazioni privando la bambina dell’assistenza dovuta, procurando grave danno morale e materiale alla famiglia, e disagi vari per lo svolgimento del normale iter del “pater familias”, procurando il non rientro al lavoro del sottoscritto “padre”, unico sostegno economico della famiglia, ormai in congedo per assistenza alla figlia dal primo d’Aprile 2005. – Le istituzioni, non dovrebbero attuare una somma d’interventi pluriprofessionali, mirati a potenziare le capacità residue, ed anche a migliorare il più possibile le possibilità e occasioni d’integrazione nella società? Offerta d’un sostegno psicologico alla persona e ai suoi familiari, la consulenza scolastica, lavorativa, sportiva, culturale ecc. ecc. Ma tutto questo, forse fa parte solo dei sogni utopistici di persone che si lasciano alle spalle, anni di tribolazione, turlupinaggi da parte di specialisti senza coscienza e carcere domiciliare senza colpe.Tutte le belle parole, le belle promesse, sono rimaste sulla carta e mai attuate o attuate solo in minima parte, nessuno si fa promotore d’una legge o dell’istituzione d’un organo di controllo e/o tutela che ridia la libertà ai genitori e parenti, carcerati a domicilio senza aver commesso reati.

Si spendono fior di quattrini per finanziare centri che spesso non fanno nemmeno un terzo del loro dovere, e, poi si lasciano all’abbandono famiglie che con dedizione e spirito di abnegazione curano i figli col solo aiuto dei volontari. Sarebbe più logico dare degli incentivi ai genitori che curano a casa i propri figli disabili anziché spendere circa quattro o cinquecento € il giorno, e, forse molti di più, per ogni bambino chiuso in istituto, da parte del Servizio Sanitario.

Bisogna finirla di considerarci come un gruppo d’imbecilli, buoni solo a produrre, a spendere e a dare il voto, a questo o quel politico “volpone di turno”, che promette e non mantiene, nelle varie tornate elettorali che si susseguono.
Noi, veniamo ignorati, ingannati e non solo dai politici, ma pure da una parte del corpo medico, da numerosi industriali che ci propinano prodotti poco commestibili, dalle multinazionali farmaceutiche e chimiche, che ci rendono malati con rimedi carichi d’effetti collaterali, che si prendono i nostri soldi e si ricordano di noi solo se all’orizzonte si intravede un grosso busniss.
Inquinano l’aria che respiriamo, l’acqua che beviamo, gli alimenti che mangiamo e peggio ancora tentano d’inquinare le nostre idee, facendoci credere di detenere la verité assoluta, anche quando è negata dall’evidenza dei fatti e vogliono imporcela suggestionando la nostra psiche, con spot menzogneri. Ricercatori e medici leali, imbavagliati o costretti all’esodo, cittadini ribelli che intendono ottenere i loro diritti, spesso tacciati e a volte emarginati nel dimenticatoio.

Ci rubano anche gran parte degli anni migliori della nostra vita, perchécostretti a sopperire da soli , alle carenze d’interventi e servizi sociali, che stanno e resteranno .... chissà per quanto tempo ancora? Solo sulla carta, nelle leggi come la 104/92, la 328/2000 ecc.. Mentre noi siamo e resteremo “martiri sociali” di una società balorda ed egoista che si riempie la bocca di cristianesimo, ma che é capace di promuovere l’eutanasia indotta, come conseguenza del menefreghismo di chi dovrebbe dare una mano alle fasce più deboli della società, in modo più concreto e senza favoritismi politici o di altra sorte. Infatti, alcuni di noi, perdono giorno per giorno, il loro dinamismo e la loro felicità di vivere, dopo lunghi anni di stremi segregazione e sacrifici vari, passati solo in compagnia della disperazione e delle persone amate, costrette in un fondale di letto in condominio con l’eventuale comparsa di piaghe e dolori vari.

ADESSO BASTA, CI TOGLIAMO IL BAVAGLIO, ed urliamo a tutto il mondo civile ed incivile, che tutti hanno il diritto di vivere nel migliore dei modi; faremo fronte comune con tutte le nostre associazioni, fondazioni ed altro, per far valere i nostri diritti e quelli dei nostri cari, che pure sono cittadini della Repubblica Italiana e della Terra, non di chissà quale altro pianeta.
Gli organi preposti, si attivino in tempi brevi, ad attuare tutte le procedure utili alla messa in essere dell’assistenza infermieristica per almeno sei ore il giorno e la vigilanza sul buon funzionamento delle attrezzature elettromedicali, per rendere più vivibile e più sopportabile la quotidianità e dare, tra l’altro, l’opportunità di poter svolgere altri compiti che sono propri dei genitori, verso altra prole che pure ha diritto della propria quotidianità

Visto, che la normativa vigente, obbliga l’ospedalizzazione a domicilio dei soggetti affetti dalle patologie anzidette, una volta raggiunta una certa stabilità; necessariamente, deve definire. anche l’obbligatorietà nell’applicazione dei servizi d’assistenza a domicilio che essendo un diritto sacrosanto “come recita la carta dei diritti del malato”, e altre leggi in materia, e non pensare a risparmiare sulla spesa sanitaria, per poter sperperare con armi, o regalando soldi alla solita “confraternita degli enti elemosinieri”, per non dire in altro modo, (a buon intenditor poche parole). Onde evitare, come si verifica nel 99% dei casi, specialmente nell’Italia del sud, che gli oneri e i doveri gravano solo sui genitori e i parenti.

Far funzionare le leggi e tutelare e sostenere le famiglie dei soggetti disabili e/o allettati, é un dovere delle istituzioni e degli organi preposti, onde evitare un ulteriore aggravio e forte nocumento alle famiglie dei suddetti.

Pertanto se l’A.S.L. di competenza, la BN/1 e/o altri enti preposti, non erogheranno in tempi brevi, le sei ore di assistenza infermieristica, prescritta dagli specialisti e più volte da noi richieste, per la gestione e la vigilanza sui macchinari, nonché per dare un po’ di respiro a noi genitori, gia quasi allo stremo delle facoltà psicofisiche, dando pure la possibilità al sottoscritto, “padre e unico sostegno economico della famiglia, monoreddito”, di rientrare al lavoro, perché in congedo per assistenza alla bambina, già dal 1 aprile 2005. Come farà la famiglia per svolgere i compiti di assistenza e vigilanza suddetti, allo scadere dei due anni di congedo retribuito concessomi dalla legge?

Spero che la presente faccia breccia nei cuori di chi di dovere, perciò vi prego vivamente di voler pubblicare questo Dossier che, pure se sembra lungo, é solo il sunto di tutta la storia del caso. Grazie dell’attenzione prestata.
Giuseppe Antonio Bozzelli