Testimonianze: Autismo e malattie rare
"Un (altro) Passo Avanti al Mondo"
Certo è difficile cercare una maniera adatta per raccontare quanto le immagini hanno mostrato. E' difficile comprendere le restrizioni imposte alla Ricerca Scientifica dai "soliti noti".E' difficile comprendere la malattia, le malattie... soprattutto quando a pagarne lo scotto sono bambini.
Questa è una testimonianza che ci dà forza, e che ammetto aver sorpreso anche me.
Nonostante da anni lotto a fianco di mio padre, a volte, gli obiettivi raggiunti dai suoi studi, dalla sua perseveranza, riescono a sorprendermi.
Mi chiedo come molti rimangano fermi. Mi chiedo, soprattutto, sul gesto di queste mamme costituitesi in comitato - "Un altro passo avanti al mondo" - come chi ha ottenuto la guarigione con la Terapia C.R.A.P. possa tacere e rimanere in disparte.
Persone che sembrano avere dimenticato la malattia, che non hanno deciso di divulgare quanto hanno imparato. Individui che sembrano avere dimenticato le paure, il senso di smarrimento, la solitudine che la malattia crea. Individui che scelgono di non aiutare gli altri ammalati, di non unirsi in questa lotta che gli ha permesso di vivere e che noi, con difficoltà e sacrificio portiamo avanti da quindici anni.
Queste "straordinarie" mamme credono, lottano per il diritto di cura e non soltanto per i loro figli. Dopo la costituzione del Comitato, la raccolta di firme, la petizione, la volontà di ottenere che gli esami, che la Terapia C.R.A.P. vengano supportati istituzionalmente ed economicamente.
La cosa più bella di queste donne è che hanno deciso di mettere a disposizione degli altri, attraverso questo Comitato, il percorso terapeutico individuato da Giovanni Puccio e portato avanti con l'ausilio dei loro medici.
Prendendo spunto dal gesto di queste mamme che lottano a viso scoperto per la vita dei loro figli, che parlano agli altri, e che adesso tentano la strada istituzionale, sapendo benissimo quale sia la cortina di silenzio contro cui i nostri tentativi si sono imbattuti, invito - ancora una volta - tutti coloro che fanno o faranno la Terapia C.R.A.P. ad aiutare altri ammalati, a sfruttare il canale di internet - l'unico che possa permettere ancora un minimo di libertà d'informazione - per confrontarsi, parlare, divulgare.
Voi, come noi, avete una responsabilità: quella di convivere con una verità che deve essere portata in luce.
Spero che il titolo di questo post, nonchè nome di questo comitato, sia di buon auspicio per tutti, per la nostra società investita sempre più da conflitti e inutili tensioni. Una società in cui l'individuo sposa sempre più atteggiamenti egoistici e xenofobi; in cui le malattie diventano croniche e fabbriche di soldi; in cui l'individuo diviene un numero, parte di un meccanismo invisibile.
L'unica reale paura che dovremmo concederci è quella di non potere sapere realmente cosa accade... Mi rendo conto però che la verità è un peso troppo grande da sostenere...
Grazie a queste mamme e buona lezione di coscienza,
Rossella Puccio
Associazione Emmanuele
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Lettera del Comitato per richiedere al Governo di sostenere gli studi di Giovanni Puccio
Al Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano
e p.c. al Presidente della Regione Siciliana
Raffaele Lombardo
Oggetto: Richiesta sostegno e aiuto al ricercatore Giovanni Puccio
Ai sensi dell’Ordinamento delle Autonomie Locali (L:59/97 e 127/97 e succ. modif.ni), della Legge 7 Agosto 1990 n.241 e succ.modif.ni, noi sottoscritti cittadini di vari Comuni d’Italia, nonché componenti e sostenitori del Comitato “Un passo avanti al Mondo”, chiediamo cortesemente di voler rispondere al quesito qui di seguito articolato:
Carissimo signor Presidente,
siamo mamme di bambini con patologie rare, gravissime, soprattutto per i piccoli corpi che ne devono pagare le conseguenze.
Siamo donne di varie regioni d’Italia, donne che ogni giorno lottano contro il dolore dei propri figli. Dopo vari “tentativi”, dopo svariate, infinite e provanti strade abbiamo imboccato quella che sembra essere quella risolutiva. Da quasi sei mesi, i nostri bambini sono seguiti da un ricercatore privato di Palermo, il signor Giovanni Puccio - di cui si è sentito parlare per i suoi studi inerenti al cancro e alle malattie degenerative. Dal 2003 il sig. Puccio ha creato un'associazione, Emmanuele per la Ricerca Scientifica, con sede a Palermo ed ha iniziato ad interessarsi a patologie rare, come eziopatologo, ricercando quelle cause, a volte “invisibili” anche alla società.