Il Castello costruito dall'AID$ 1/2

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Sean e Dana Newberg sono due bambini provenienti dall'ICC. La loro madre faceva uso di droghe e non era in grado di occuparsi di loro nella maniera appropriata, le vennero quindi tolti l'affidamento fino a quando non furono adottati da una loro prozia, Mona. Mona Newberg è laureata ed insegna nella scuola pubblica di New York. Adottò i due bambini quando Sean aveva 3 anni e Dana ne aveva compiuti 6. Aveva già cresciuto il loro fratello maggiore al quale non era mai stato fatto il test dell'HIV e non aveva mai preso farmaci per l'AIDS. Il ragazzo è cresciuto, è sano ed è arruolato nella Marina.

La loro madre faceva uso di cocaina e di crack da quando era adolescente. Le venne fatto il test dell'HIV negli ultimi anni '80 e ne risultò positiva. "Lei ebbe altri 3 figli prima di Sean e Dana" afferma Mona. "Nessuno ci ha detto che il test reagisse anche all'abuso di droga, per non parlare della reazione alla gravidanza stessa. E' un test senza validità scientifica".

A causa dei risultati del test i dottori del Columbia Presbyterian misero sotto mono-terapia di AZT il piccolo Sean quando aveva appena 5 mesi. L'uso della monoterapia a base di AZT viene oggi considerata una negligenza medica a causa delle gravi debilitazioni, spesso fatali, che ne derivano, come l'anemia.

Dana ha trascorso i primi 4 anni della sua vita nella "Hale House", un orfanotrofio per i bambini con genitori con storie di abusi di droga. Hale House partecipava ad una sperimentazione del farmaco AZT mentre Dana si trovava li. "Non abbiamo potuto ottenere i dati dalla Hale House, per questo motivo non so cosa sia successo mentre era li," racconta Mona. "Non ho mai dato a Dana i farmaci da quando è con me, ma quando è arrivata aveva con se una ricetta per l'AZT"

Sean è stato rianimato per due volte a causa del farmaco per l'AIDS chiamato Nevirapine. Dana venne messa sotto terapia per l'AIDS nel 2002 anche se non era malata. Da quando venne messa sotto terapia farmacologica, Dana ha sviluppato il cancro.

Entrambi i bambini sono stati presi dall'ICC e tenuti li contro la loro volontà e le richieste di Mona per una ragione - Mona aveva messo in discussione la sicurezza dei farmaci per l'AIDS quali l'AZT, Nevirapine e il Kaletra smettendo di somministrarli ai bambini perché li facevano stare male. Durante l'estate e l'autunno del 2003, sono andato a visitare Mona, Sean, Dana e l'ICC. Ho parlato con Mona della sua esperienza e a riguardo della sua decisione. (I nomi di Sean, Dana e Mona sono nomi richiesti da loro per proteggere la loro identità, ma le storie sono accurate e inalterate)

LS: Cosa ti ha portato a mettere in dubbio la sicurezza dei farmaci?

Mona: Quando per la prima volta ho preso con me Sean aveva 3 anni, era un vegetale. Non aveva mai mangiato cibo solido. Aveva un tubo che passava dal naso e arrivava dentro il suo stomaco. I farmaci per l'AIDS alterano le papille gustative. L'AZT, specialmente, fa si che i bambini non mangino perché non sopportano il sapore del cibo. Le infermiere somministravano a Sean l'AZT, Bactrim e sei lattine di Pediasure ogni giorno tramite questo tubo che è stato nel suo stomaco per più di 2 anni. Nessuno si è mai preso la briga di cambiarlo.

Quando mi è stato affidato Sean ho continuato a somministrargli i farmaci che gli erano stati prescritti per circa 5 mesi. Ma dopo ogni cucchiaiata diventava più debole. Ho pensato - aspetta un attimo - questa roba lo dovrebbe far star meglio, perché sta peggiorando?

Sean sudava la notte e aveva la febbre 24 ore al giorno. Non aveva energie. Non riusciva a giocare. Non riusciva a stare per 10 minuti in piedi senza cadere. Le infermiere venivano con regolarità per le trasfusioni di sangue per combattere l'anemia da AZT. Dopo le trasfusioni entrava in uno stato comatoso per due giorni. Diventava come una bambola inerte.

Ogni volta che davo a Sean i farmaci diventava più debole e malato. Io non sapevo cosa fare ma non volevo che morisse. Per questo ho smesso tutto quello che apparentemente sembrava ucciderlo. Ho smesso di dargli l'AZT. Ho interrotto il Bactrim. Ho fermato le infermiere che venivano per le trasfusioni.

Non è stato immediato, ma Sean ha cominciato a migliorare. La febbre si placava. Riusciva a mangiare. Guadagnava peso. In un paio di mesi  è riuscito a correre e a giocare con altri bambini. Sean è nato con una disfunzione polmonare a causa dell'abuso di droga della madre ma anche i suoi polmoni migliorarono. Non riuscivo a crederci. Quando Sean nacque, i dottori dissero a sua madre che lui sarebbe morto. Le hanno detto di comprargli una bara. E' a malapena sopravvissuto. Quando ho smesso di dargli le medicine è stato bene per la prima volta nella sua vita.

Ero così felice che dissi a tutti - compresi i medici e gli infermieri - quello che stava succedendo. Non sapevo che non dovevo farlo. Quando l'ospedale venne a conoscenza che non gli stavo più dando le medicine, contattarono l'ACS (Agency for Child Service). Un dipendente dell'ACS si presentò alla mia porta e mi disse che dovevo registrare i bambini presso un medico infettivologo - il Dr. Howard al Beth Israel. In quel periodo stavo portando Sean e Dana da un medico Naturopatico ed erano entrambi forti e sani. Gli dissi che avevamo già un medico. Mi rispose "molto male, dovete andare dal Dr. Howard adesso"

Il Dr. Howard fu terribile per i bambini. Ha completamente ignorato l'unica cosa che al momento infastidisse Sean (la sua condizione polmonare) e insistì sul fatto che dovesse intraprendere una nuova terapia farmacologica per l'HIV. Lui ci disse, "C'è un nuovo farmaco miracoloso. E' appena arrivato sul mercato. Vi garantisco che se lo darete a Sean assisterete ad un miracolo."

LS: Quale era questo farmaco?

Mona: Nevirapine. Il Dr. Howard mise Sean sotto Nevirapine. La salute di Sean è peggiorata immediatamente. Si ammalò, i polmoni si congestionarono, perse peso, gli zigomi si affossarono e il fegato e la milza cominciarono a rovinarsi. Sei mesi dopo l'assunzione di Nevirapine ebbe un completo collasso degli organi. Venne tenuto in rianimazione per due settimane presso l'Ospedale Berth Israel. Cominciai a fare delle ricerche sulla Nevirapine e trovai il farmaco causava il collasso degli organi e la morte. Quando Sean finalmente uscì dall'ospedale, Howard lo mise in uno ospizio. Sei mesi prima era sano. E adesso, mi dissero, dovevo prepararmi per la sua morte.

Una volta riportato a casa, ho messo di dargli la Nevirapine e riuscì nuovamente a mangiare. Cominciò a riprendere un pochino di peso. Sean era molto debole dopo essere stato in rianimazione con tutti quei tubi. Era diventato magrissimo ma finalmente cominciava a recuperare. Quando portavo Sean dal Dr. Howard, lui rimaneva sempre sorpreso di vedere che Sean stesse migliorando. Howard mi chiese "E' sicura che gli stia dando i farmaci signora Newberg?"

LS: Mentre migliorava, lui sospettò che lei non stesse dando a Sean la Nevirapine?

MONA: Esatto. Si preoccupava solamente quando Sean non era malato. I medici che curano l'AIDS pensano sempre che c'e' qualcosa che non va quando non stai morendo. 

Dopo di ciò Howard cominciò a trattenere Sean in ospedale per periodi più lunghi di tempo mentre per i problemi polmonari solitamente lo curavamo a casa. Howard tenne Sean per 25 giorni e somministrò personalmente a Sean la Nevirapine. Sean fini in cura intensiva per collasso degli organi interni. Venne nuovamente messo in rianimazione per due settimane. Si prese un'infezione da stafilococco in ospedale perché Howard non voleva mandarlo via. Aveva otto anni e voleva solamente tornare a casa.

Un mese dopo l'ospedale finalmente lo dismise. L'ACS mi chiamò per un'incontro. I dipendenti dell'ACS mi dissero che avrei dovuto portare Sean all'ICC fino a che non si fosse ristabilito. Mi dissero che l'ICC era un  posto meraviglioso. Mi dissero che in quattro mesi lui sarebbe tornato forte abbastanza per tornare a casa. Presso l'ICC gli venne tolto il Nevirapine e cominciarono a somministrargli il Viracept, Epivir, Zerit e il Bactrim. A Sean giovò smettere l'assunzione del Nevirapine ma in definitiva i nuovi farmaci lo "non lo fecero stare così male". Aveva problemi a camminare e le sue gambe e le sue braccia divennero ancora più esili.

Ho visitato Sean all'ICC per cinque mesi. Poi quando chiesi di poterlo portare a casa mi dissero: "Non raccomandiamo che Sean lasci questo posto. Lei ha una reputazione di mancata somministrazione delle medicine"

LS: L'ICC ha rifiutato di lasciar tornare a casa Sean?

Mona: Esatto. L'hanno trattenuto per un anno e mezzo. Ho dovuto prendere un avvocato per portarlo fuori di li.

LS: Cosa è stato l'ICC per Sean?

Mona: C'erano bambini in carrozzina, le stampelle, con deformazioni. C'erano neonati sotto AZT. Le loro teste erano deformate, con grandi occhi distanziati e affossati. I farmaci provocano gravi problemi di sviluppo. Molti bambini sono deformi, hanno arti deboli e gli stomaci rigonfi. Molti stanno affrontando le disaliità. I bambini dell'ICC sono costantemente medicati con tutti i tipi di farmaci. Quando un bambino rifiuta i farmaci gli infermieri lo trattengono per la somministrazione forzata. Sean voleva andaresene da quell'inferno.

Durante le mie visite ho notato molti bambini all'ICC che camminavano in giro con tubi che pendevano da sotto le loro magliette e mi domandavo cosa fossero. Un giorno ho visto un infermiera arrivare con un vassoio pieno di medicine e siringhe e l'ho vista ignettare questi farmaci dentro questi tubi che uscivano dai loro stomachi. Non riuscivo a crederci. Pensavo, o mio Dio, cosa stà succedendo qui?

Ogni bambino che aveva un tubo nello stomaco assumeva i farmaci in questa maniera, da i bambini di 3 anni fino agli adolescenti. Ho provato orrore. Non riuscivo a comprendere. Quando ho visto cosa veniva fatto pensai che sicuramente non poteva essere legale.

Ho espresso le mie preoccupazioni ai lavoratori dell'ACS che si occupavano del caso di Sean. Gli ho detto "Sapete cosa stanno facendo a quei bambini li dentro? Tutto questo mi ricorda il Nazismo tedesco". Mi rispose "Stanno facendo cose meravigliose per quei bambini" . Ho chiamato Albany, la capitale statale, e ho parlato con Dan Tietz del dipartimento dello stato di New York dell'Istituto di Salute dell'AIDS. Mi disse "Cosa dobbiamo fare se questi piccoli bambini rifiutano di prendere i farmaci? Come facciamo a salvargli la vita se non eseguiamo queste operazioni?"

 LS: Chi esegue queste operazioni?

Mona: I bambini vengono mandati al Columbia-Presbyterian per l'operazione. I chirurghi le eseguono.

Una volta ero all'ICC e ho visto un ragazzo di 14 anni di nome Daniel rifiutare le pillole. Lo vidi scappare dell'infermiera quando arrivò per portargli le sue medicine. Il ragazzo disse "Quelle medicine mi fanno stare male e io non le voglio". Suo zia era li, e lei disse "Le medicine lo fanno stare molto male".

L'operatrice dell'ACS che si occupava del caso, Wendy Wack, arrivò e disse molto chiaramente alla zia "Daniel rifiuta di prendere le sue medicine, chiameremo l'Agency for Child Welfare e ti porteremo via Daniel" Sua zia firmò e loro portarono via Daniel. Quando tornò indietro, qualche settimana dopo, aveva il tubo nel suo stomaco.

LS: Anche Sean aveva il tubo?

Mona: No. Lui non voleva quel tubo nel suo stomaco. Lui era stato sufficientemente li per sapere che se si rifiutano le medicine ti mettono il tubo nello stomaco. Ne era terrorizzato, per questo non ha mai rifiutato i farmaci.

I bambini dell'ICC che non hanno il tubo tendono a stare molto meglio e vivono molto più a lungo di quelli a cui viene messo.

Una volta parlavo con un bambino chiamato Amir. Aveva 6 anni. Il suo stomaco si stava gonfiando. Mi disse "Il mio stomaco si gonfia e' troppo grande, mi hanno operato" e mi mostrò una piccola cicatrice. Amir aveva il tubo da molto tempo, lui era uno di quei neonati trattati con l'AZT. La sua faccia avava un forma allargata. A causa dei farmaci gli venne la lipodistrofia. Aveva degli enormi grumi di grasso sulla schiena e sul collo. Lo avevano operato già due volte per l'asportazione, ma i grumi ricrescono.

Jesus, il piccolo amico di Sean era appena morto. Aveva 12 anni e aveva il tubo. Ebbe un infarto causato dai farmaci. C'era una piccola ragazza, Mia. Anche lei aveva il tubo. Ebbe un ictus e rimase cieca. Anche lei è morta recentemente. Carrie, una bambina di14 anni è morta l'anno scorso. Anche lei aveva il tubo. Poi c'e' una bambina di 3 anni, Patricia, lei ha il tubo da quando è arrivata. Stà andando a casa con il tubo ancora inserito  ma non credo che lo utilizzerà.

I parlavo spesso dei farmaci con gli operatori. So tutto su di loro e loro erano molto amichevoli nei miei confronti. Gli dissi "Questi farmaci stanno uccidendo i bambini". Mi risposero "Lo sappiamo".

LS: Erano d'accordo con te?

Mona: Si, ma cosa potevano fare, loro si occupavano solamente dei bambini. I dottori e le infermiere davano le medicine. Dire ad un medico che i farmaci ti fanno ammalare è inutile. Ti guardano come se non capissero. Non gli interessa. La complicità è l'obiettivo principale dell'ICC. Tutti i bambini dell'ICC vengon tutti da famiglie che sono già soggette al regime farmaceutico.

LS: L'ICC è parte di un programma nazionale per la sperimentazione dei farmaci per l'AIDS. Hai mai firmato una deroga che permetta loro di usare i tuoi bambini nella sperimentazione dei farmaci?

Mona: No, mai. Ma l'ACS ha firmato al mio posto quando mi sono rifiutato di dare i farmaci a Sean. Quando ho detto "No", l'ACS ha impugnato la scheda e mi ha detto "La firmerò io. Tu non hai bisogno di farlo". Cambiano in continuazione farmaco e nessuno mi ha mai chiesto l'autorizzazione.

Attualmente, la maggior parte dei bambini dell'ICC sono trattati con il Kaletra. Il Kaletra è stato approvato molto velocemente. E' stato rilasciato prima che la fase di test fosse terminata. Ma qualcosa sul Kaletra era conosciuto. Causa il cancro. C'è scritto sull'etichetta che il farmacco causa il cancro nei test sugli animali.

Ho combattuto per un anno per riportare Sean a casa. L'ICC voleva assegnarlo ad una famiglia adottiva dove qualcuno sarebbe stato pagato per somministrargli i farmaci tutti i giorni. Ho dovuto affidarmi ad un avvocato per portarlo fuori di li. Il mio avvocato è riuscito ad ottenere tutti i dati medici di Sean dall'ICC e mi ha detto "Sean è stato torturato all'ICC. E' stato torturato".

Farmaci utilizzati nei test clinici condotti all'ICC, il Columbia Presbyterian a centinaia di ospedali pediatrici nazionali che parteciapano ai test sull'AIDS.

Farmaco: Retrovir (AZT); Compagnia Farmaceutica: GlaxoSmithKline; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): "Il Retrovir (azt è stato associato a tossicità ematologica, unclua neutropenia e anemia grave...", "l'uso prolungato del retrovir è stato associato con sintomatologia miopatia (degenerazione muscolare)", "acidosi lattica, grave epatomegalia   (gonfiore del fegato) con stentorei (degenerazione dei grassi), inclusi casi fatali, sono state ripostare con l'utilizzo da molecole analoghe [restrovir, Epivir, Zerit] singolarmente o in combinazione..."
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Il Retrovir non è la cura dell'HIV", "Gli effetti a lungo termine del Retrovir non sono conosciuti", "Le conseguenze per l'esposizione a lungo termine per l'utero e il feto al Retrovir non sono conosciute, inclusa la possibilità di cancro."

Farmaco: Epivir (3TC, Lamivudine); Compagnia Farmaceutica: GlaxoSmithKline; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): (vedi sopra) "I genitori o i tutori dovrebbero essere avvisati ti monitorare i pazienti pediatrici per sintomi o segnali di pancreatiti"
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Epivir non è la cura dell'HIV", "I pazienti dovrebbero essere avisati che gli effetti dell'uso a lungo termine dell'Epivir non sono attualmente conosciuti".

Farmaco: Zerit (Stavudine); Compagnia Farmaceutica: BristolMeyersSquibb; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): (vedi sopra) "acidosi lattiche fatali sono stare riportate nelle donne incinta che hanno ricevuto una combinazione di Dinaosine e Stavudine con altri farmaci antiretrovirali"
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Zerit non è la cura per l'infezione da HIV", "Le informazioni dell'utilizzo a lungo termine non sono conosciute"

Farmaco: Viramune (Nevirapine); Compagnia Farmaceutica: Boeringer-Ingelheim; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): "i Pazienti dovrebbero essere informati: della possibilità di gravi problemi epatici o reazioni cutanee associate al Viramune che possono portare alla morte.", Gravi e mortali casi di epatotossicità [danni al fagato], incluse necrosi epatiche e collasso del fegato, sono stati riportati pazienti durante l'uso di Viramune", "reazioni epidermiche gravi e potenzialmente mortali e mortali... sono inclusi casi di Sindrome di Stevens-Johnson, necrosi dermica... "
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Viramune non è la cura per l'infezione da HIV-1"

Farmaco: Ritonavi (Norvir); Compagnia Farmaceutica: Abbott Laboratories; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): "Ridistribuzioine/accumulamento di grasso corporeo inclusa obesità, accumulazione di grasso nella zona dorsocervicale, atrofia periferica, allargamento del petto", "Disfunzioni lipidiche", "incremento sostanziale della concentrazione dei trigliceridi e del colesterolo totali"
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Norvir non è la cura per l'infezione da HIV-1"

Farmaco: Kaletra (Ritonavir + Lopinavir); Compagnia Farmaceutica: Abbott Laboratories; 

• Tossicità conosciuta (etichettatura): (vedi sopra) "Gli studi a lungo termine sugli effetti carcinogenetici del Kaletra negli animali non sono stati terminati", "Nei maschi del ratto... aumento del dosaggio incide sull'aumento sia dei adenomi e i carcinomi (tumori maligni) nel fegato" 
• Indicazioni terapeutiche (etichettatura): "Kaletra non è la cura per l'infezione da HIV-1", "Gli studi a lungo termine degli effetti del Kaletra non sono attualmente conosciti"

Otto dei oltre 200 studi farmaceutici in corso o recenti condotti all'ICC:

http://www.icc-pedsaids.org/page4.htm       www.clinicaltrials.gov

• The Effect of Anti-HIV Treatment on Body Characteristics of HIV-Infected Children
• Conditions: HIV Infections; HIV Wasting Syndrome; Lipodystrophy
  Sponsors: NIAID and NICHD
• The Effects of Anti-HIV Therapy on the Immune System of HIV-Positive Children
  Sponsors: NIAID and NICHD
• Comparison of Stavudine Used Alone or in Combination with Didanosine in HIV-Infected Children
   Sponsor: NIAID
• HIV Levels in Cerebrospinal Fluid and Brain Function in Patients Receiving Anti-HIV Drugs
  Sponsors: NIAID, NINDS (Nat. Inst. Neurological Disorders and Strokes), NARC (Neurologic AIDS Reseach Consortium)
• A Study of Lopinavir/Ritonavir in Infants with HIV
  Sponsors: NIAD, NICHD
• A Study to Compare Different Drugs Used to Prevent Serious Bacterial Infections in HIV-Positive Children
  Sponsors: NIAID, Pfizer, Glaxo
• The Safety and Effectiveness of Valacyclovir HCI in the Treatment of Herpes Simplex or Varicella/Zoster Infections in HIV-1 Infected Children
  Sponsors: NIAID, Glaxo
• The Safety and Effectiveness of Treating Advanced AIDS Patients between the Ages 4 and 22 with Seven Drugs, Some at Higher than Usual Doses
  Sponsor: NIAID, NICHD...